Marfan Stiftung Michael Leinert

 

 

 

Am 18. Dezember 2017 wurde unter dem Dach des Kölner Gymnasial- und Stiftungsfonds mit der Marfan Stiftung Michael Leinert der 297. Stiftungsfonds gegründet.

Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die lebensbedrohlich sein kann. Bis jetzt ist sie noch nicht heilbar, ihre Auswirkungen können jedoch Dank des medizinischen Fortschritts in erheblichem Umfang beherrscht werden. Die größte Gefahr besteht bei nicht erkanntem Marfan-Syndrom. Eine starke Belastung kann zum vorzeitigen Tod durch Reißen der Aorta führen. Dies kann mit entsprechender und frühzeitiger Diagnose durch eine rechtzeitige Operation der Aorta verhindert werden. Deshalb ist Aufklärung über das Marfan-Syndrom so wichtig. Die fortschreitende wissenschaftliche Erforschung dieser seltenen Krankheit  lässt hoffen, dass das Marfan-Syndrom eines Tages heilbar sein wird. Dazu will die Marfan Stiftung Michael Leinert beitragen. Zu diesem Zweck zielt sie auf die Förderung von Personen, Vereinigungen, Einrichtungen oder wissenschaftlichen Instituten, die sich mit der Erforschung und Bekämpfung bzw. der Aufklärung des Marfan-Syndroms oder verwandter Erkrankungen beschäftigen. Des Weiteren können Personen während ihrer Ausbildung, bzw. deren Eltern eine Förderung beantragen, die vom Marfan-Syndrom oder verwandten Erkrankungen direkt oder indirekt betroffen sind. Voraussetzung dafür ist eine Unterstützungsempfehlung einer anerkannten öffentlichen Institution oder Sozialeinrichtung sowie die Berücksichtigung der wirtschaftlichen Bedürftigkeit durch nachweisliche Finanzierungslücken in der zweckgebundenen Einzelförderung.

In Ermangelung von Bewerbern sollen die Erträge des Stiftungsvermögens in die Erforschung zur Bekämpfung dieser seltenen Krankheit fließen. Dies betrifft die Förderung von Aus- und Fortbildungen für Ehrenamtliche, Angestellte, Ärzte und Wissenschaftler über das Marfan-Syndrom,  den Umgang mit Betroffenen und die Aufklärungsmöglichkeiten. Auch hier setzt ein Antrag auf Förderung die Empfehlung einer anerkannten Institution voraus. Dies können eine  Marfan-Spezialambulanz, gemeinnütziger Marfan-Patienten­verein oder die Marfan-Hilfe Deutschland e.V. sein.

Ebenso unterstützt die Stiftung Einrichtungen, die sich direkt oder indirekt für vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffene Personen einsetzen für folgende  Maßnahmen:

• Initiierung von Erfahrungsaustauschen mit Fachleuten
• Veranstaltung von Fachtagungen
• Stiftung und Finanzierung eines Marfan-Forschungspreises an Wissenschaftler
• Durchführung von Seminaren
• Aufbau und Stärkung von Selbsthilfegruppen
• Druckkostenzuschüsse für allgemeine Informationen über das Marfan-Syndrom und verwandte Erkrankungen